Pomóż Adasiowi wygrać z chorobą

"Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać" JP II

RSS 2.0

Historia choroby

 

Adaś urodził się 27 stycznia 2010 roku w Poznaniu, aż do marca 2012 roku był zdrowym i pogodnym dzieckiem.

Po 2 infekcjach rotawirusowych rozpoczęły się u niego przewlekłe biegunki, ze względu na taki przebieg choroby lekarze przypuszczali, że jelita zostały uszkodzone przez wirusa, nikt nie podejrzewał innej przyczyny. Jednak mijały tygodnie, a leczenie nie przynosiło rezultatu. Rozpoczęła się więc wędrówka po lekarzach. Jeden z nich stwierdził, że mama Adasia jest przewrażliwiona i z biegunką nie chodzi się do szpitala. Kolejny bez wykonania jakichkolwiek badań orzekł, że to na pewno alergia i kazał stosować dietę bezlaktozowo – bezglutenową. W międzyczasie wykonaliśmy prywatnie badania krwi w kierunku alergii, które nic nie wykazały, lekarz stwierdził jednak że jest to typ alergii która nie manifestuje się wzrostem poziomu przeciwciał we krwi i należy poczekać aż dziecko ukończy 3 lata, aby wykonać testy skórne. Na szczęście mu nie uwierzyliśmy i na własną rękę szukaliśmy dalej.

Adaś przestał rosnąć, także waga stanęła w miejscu, nawet włosy i paznokcie praktycznie przestały rosnąć. W międzyczasie pojawiły się nawracające „zapalenia oskrzeli” nie reagujące na antybiotyki ani leki przeciwalergiczne, nadmierna potliwość, przyspieszony puls, przemijające skoki temperatury, wysypka na twarzy, ramionach i udach. Wprowadzona dieta nie pomagała na biegunkę. Wykonane prywatnie badanie USG jamy brzusznej również nie wykazało żadnych nieprawidłowości. Testy genetyczne na celiakię i mukowiscydozę były ujemne. Za wszelką cenę chcieliśmy wykonać Adasiowi zdjęcie RTG klatki piersiowej jednak żaden z lekarzy nie zgodził się na wystawienie skierowania tłumacząc się niepotrzebnym narażeniem dziecka na promieniowanie, a niestety tego typu badań nie można wykonać u dziecka bez skierowania. Nikt nie chciał również wystawić skierowania do szpitala na dokładniejsze badania.

Adaś czuł się coraz gorzej, w ciągu kilku miesięcy odwiedził kilkunastu lekarzy (pediatrów i gastroeneterologów dziecięcych), wszyscy obstawali przy alergii. W sierpniu Adaś pojechał na wakacje. Na szczęście wraz z Adasiem i jego rodziną pojechała koleżanka mamy i jej teściowa – pielęgniarka z 20-letnim stażem, która stwierdziła, że Adasiowi koniecznie należy wykonać badanie RTG, ponieważ z jej obserwacji wynika że coś powoduje ucisk w klatce piersiowej. Podejrzewała powiększenie serca. Tym razem mama Adasia nie dała się już zbyć lekarzowi, wykonano badanie RTG, które uwidoczniło wielki cień na lewym płucu. Początkowo Adaś został skierowany na Odział Pulmonologii, jednak po badaniu USG przeniesiono go na Odział Hematologii i Onkologii Dziecięcej Szpitala Klinicznego nr 5 w Poznaniu gdzie zaczęła się nasza walka z Neuroblastomą.

Wykonano serię badań, tomografia komputerowa klatki piersiowej uwidoczniła duży (8,7×7,3×10,5cm) guz za lewym płucem, Pani ordynator stwierdziła, że przy tak dużym guzie na 100% będę również przerzuty. Następnego dnia badanie MIBG i pierwsza dobra wiadomość – brak przerzutów! Dalej dobowa zbiórka moczu, rezonans magnetyczny głowy, biopsja i diagnoza Neuroblastoma III stopnia (ganglioneuroblastoma/neuroblastoma typ dojrzewający bez amplifkacji N-myc). W tym całym nieszczęściu była to bardzo dobra wiadomość, stwierdzono jednak że guz jest obecnie nieoperacyjny i należy jak najszybciej rozpocząć chemioterapię w celu jego zmniejszenia. Jeszcze przed wynikami wszystkich badań Adaś otrzymał pierwszy cykl chemioterapii (COJEC blok A), zniósł ją bardzo ciężko, ponieważ nieudolnie przeprowadzony zabieg biopsji powikłany był chłonkotokiem, ze względu na uszkodzenie głównego przewodu chłonnego. Kolejne tygodnie Adaś spędził unieruchomiony w szpitalnym łóżku, podłączony do drenażu, ponieważ chłonkotok nie ustępował.

Po 3 tygodniach podano drugi cykl chemioterapii (CADO), jednak objawy nadal nie ustępowały, dlatego zdecydowano się wykonać tomografię komputerową, wynik – guz nie zmniejszył się ani o milimetr, byliśmy zrozpaczeni. Wtedy z pomocą przyszedł chirurg z Krakowskiego Szpitala Uniwersyteckiego w Prokocimiu – Prof. Andrzej Prokurat, który zdecydował się operować Adasia. Powiedział on, że guz nie zmniejszył się po chemioterapii ponieważ jest zbyt dojrzały, czyli mniej złośliwy, a takie guzy nie reagują na leki cytostatyczne. Poznańscy chirurdzy nie chcieli przekierować Adasia na operację do Krakowa, upierali się że sami są w stanie usunąć guz (który wcześniej nazwali nieoperacyjnym), jednak rodzice Adasia ze względu na powikłanie po biopsji nie chcieli oddać synka ponownie w ich ręce. Wbrew poznańskim chirurgom, na własną rękę załatwili przeniesienie do Krakowa. Tam nareszcie udało się opanować chłonkotok i usunąć guza.

Profesor Prokurat spisał się na medal! Pozostawił jedynie resztkę guza w kanale kręgowym, ponieważ operacja wewnątrz kanału byłaby zbyt niebezpieczna, a nie było takiej konieczności, ponieważ część resztkowa guza nie powodowała ucisku rdzenia kręgowego ani innych zaburzeń neurologicznych. Po operacji Adaś powrócił do Poznania na kontynuację chemioterapii. Wszystkie objawy ustąpiły jak ręką odjął, jednak MIBG wykazało że masa resztkowa guza nadal jest aktywna, nie można było więc przerywać leczenia. W międzyczasie przyszedł kontrolny wynik badania histopatologicznego guza i przykra niespodzianka – N-myc (+). Nagle mimo, iż pozostały jedynie milimetry sześcienne guza postanowiono zastosować u Adasia cały program europejski – protokół COJEC, megachemioterapię, autologiczny przeszczep szpiku kostnego. Rodzice Adasia nie godzili się jednak na taki scenariusz i postanowili przenieść dziecko do Centrum Zdrowia Dziecka do Warszawy, była to ich najlepsza decyzja. W Warszawie przebadano guza dokładniejszą metodą, wynik amplifikacji N-myc okazał się ujemny, poprzedni dodatni wynik był zwykłym przypadkowym błędem przy pracy. Adaś kontynuował więc leczenie w Centrum Zdrowia Dziecka.

Po operacji podano Adasiowi jeszcze 7 cykli chemioterapii, następnie przeszedł trwające pół roku leczenie podtrzymujące kwasem cis retinowym. Leczenie podtrzymujące zakończono w październiku 2013. Masa resztkowa niestety nie uległa regresji, nadal wzmacniała się po podaniu kontrastu w badaniu rezonansem magnetycznym, gromadziła znacznik w scyntygrafii MIBG oraz wydzielała katecholaminy. Nadal była więc aktywną, żywą tkanką nowotworową. Od zakończenia leczenia Adaś poddawany był więc regularnym badaniom kontrolnym (rezonans magnetyczny, scyntygrafia MIBG, badania krwi i moczu). Guz Adasia był bardzo nietypowy, ten typ guza stanowi jedynie 2-4% wszystkich przypadków Neuroblastomy, która sama w sobie jest już rzadką chorobą. Ze względu na to postanowiliśmy konsultować przypadek Adasia za granicą. MSKCC w Nowym Jorku zaleciło wykonywanie badań kontrolnych (MIBG, rezonans magnetyczny), w tym przez pierwsze 2 lata od zakończenia leczenia wykonywanie ich co 3 miesiące. Z uwagi na to, że polskie wytyczne zalecają wykonywanie tych badań co pół roku, część z nich wykonywaliśmy prywatnie.

Ze względu na zamieszanie wokół scyntygrafii MIBG wykonanej na początku lutego 2015 (okazało się, że badanie przez ponad rok było wykonywane nieprawidłowo) oraz kłopotów z uzyskaniem pełnego wyniku rezonansu postanowiliśmy skonsultować przypadek Adasia w klinice w Tuebingen. Szybko otrzymaliśmy odpowiedź i niestety nie były to dobre wieści, okazało się, że guz w kanale kręgowym rośnie.  Biorąc pod uwagę, że rezerwa rdzeniowa była już bardzo niewielka nie można było dłużej zwlekać z usunięciem guza. Lekarze z Centrum Zdrowia Dziecka nie podzielali jednak opinii kolegów z Tuebingen. Zalecali dalszą obserwację, a interwencję neurochirurgiczną uznali za konieczną dopiero w przypadku ucisku na rdzeń powodującego paraliż kończyn dolnych. Lekarze z Tuebingen podkreślili jednak, że absolutnie nie można dopuścić do powstania ucisku na rdzeń kręgowy. Musieliśmy kolejny raz podjąć walkę o zdrowie i życie Adasia, mimo braku współpracy ze strony CZD. Wtedy na naszej drodze stanęli cudowni ludzie o wielkich sercach – Fundacja You Can Be Me Angel. Fundacja błyskawicznie przelała na konto kliniki wymaganą kwotę – 17,5 tys euro. Operacja odbyła się 24 czerwca 2015. Wszystko poszło zgodnie z planem, guz usunięto w całości, co potwierdzają wyniki aktualnych badań obrazowych.

Jesteśmy pewni, że Adaś jest i już zawsze będzie zdrowy, nie ma innej opcji!

 


Dodaj komentarz

BLOG

You Can Be My Angel